僕らは生きることにしがみついたけれど それを格好悪いとは思わない

23週3日388gの超低出生体重児と家族の16日間
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9日:書類とか費用とか 24w5d
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    今日も 面会にいったら「至って順調です」
    なにか シャックリっぽく ヒックヒック していましたし、何かを訴えるように大きく口を開けて「たぶん 泣きたいんだろうなぁ でもチューブ入ってるから声 出ないんだねぇ」的な動き。
    苦しいから泣きたいんじゃなくて、コミュニュケーションの一環として泣きたいんだと思うことにする。
    パタパタ手足を動かしている姿を見るだけで父ちゃんは安心して眠れるんだよ…

    で、昨日の続きで
    [書類の話]

    【出生届】&【住民登録】
    病院に用紙があって、先生が右半分を書いてくれるので 左半分を書いて市役所へ。
    押印が必要なので三文判の準備を。
    母子手帳も必要なのでお忘れ無く
    相模原市は一括で 住民登録も同時に行ってくれました

    【子供手当変更届】
    市役所で出生届を提出したら その場で用紙もらって記入
    これも押印が必要。あと初めてのお子様だと、振り込み先の通帳も。

    【療育医療申請】
    保健所で申請書もらえます。
    で、病院に提出して意見書記載してもらって、残りは自分で記載して提出
    他に 家族全員の所得証明(非課税証明とか 源泉徴収票とか)を求められます。
    出生届だしたついでに納税課に立ち寄って非課税証明と納税額証明をもらいました(源泉徴収票なくしちゃったから)
    ここでも 当然押印が必要になります。

    【健康保険】
    うちはサラリーマンなので、会社に会社書式の出生届をだしたら総務で手配です。

    [銭の話]
    帝王切開で28万の請求が来ました。
    で、請求書みたら保険9万の保険外17万
    あと食費他が2万
    実は 早産の処置や帝王切開の処理は保険適応
    赤ちゃん取り上げるのは 通常分娩と一緒なので保険外 だそうです

    生まれた後 5秒で挿管してNICUへ転送する部分からはヘキ様宛で請求がでるそうな。

    で、保険組合から出産一時金が出ます。
    1人目の時は一旦手元に来たのですが、今は踏み倒し防止策で銭は直接病院に入って、過不足を追加支払or還付申告になります。
    で、うちの場合は 今回手ぶらで、あとで還付申告して14万ほど戻ってくる筈なんですが、なぜか「28万置いていかないと病院から出さないぜ」的展開になって一悶着ありました。
    結局 病院事務の方とガチ対話で解決して支払い0で退院してきました。
    | - | 19:41 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
    8日:主治医面談 24w4d
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      嫁の退院予定日なので 仕事を先週に続いて休みました。
      んで父を田舎に送り返しました。
      父は父で 田舎でそれなりにnotサラリーな仕事があるようであっさり帰って行きました。

      その後 嫁の実家からお義母さんが電話
      状況を報告する。
      まだ、ヘキの名前すら伝えてなかったらしい。
      嫁 サボりすぎ

      そんなこんなで 午前中はあっというまに終わり 面談時間にNICUの隣の面談室でドキドキしながら面談

      まず 小さなレントゲンが登場
      肝臓でかっ! が第一印象
      でもレントゲンは放置で 先生から まず先週のおさらい
      【生まれたときの状態】
      【そこから予想される障害と治療方法】

      で、【その結果と 現在の状況】と【今後の展望】が示されました。

      ・肺はクリアになってきたが、まだ自発呼吸は無理なので呼吸器続行
      ・動脈管は投薬1セットで閉じた。ただこの先再開通の可能性は0でない
      ・輸血2日間実施 今後も必要に応じて最低限で実施
      ・抗生物質はそろそろ卒業
      ・排泄ができるようになっているので 循環器も順調

      以上まとめて 【凄くがんばっていますよ】と お褒めを頂きました。
      この先は
      ・黄疸でてくるので この先10日ぐらい 光線治療
      ・母乳量を増やしていくので 胃腸がついてこれるかの試練
      ・呼吸器系のトラブルが出やすいところなのでコレも試練
      ここらがこのさき10日間の試練だと。

      でも、最後に
      「トラブルがこの先 皆無で済むことは無い」
      「なんかあったら すぐ致命的な事になることがある」
      といつものごとく釘を刺すのを忘れないあたりは いつもの先生です。

      あと、こうなった原因である、感染症の正体が明らかにされました。
      【B群溶連菌】
      何処にでもいるヤツでした。 
      産道感染の原因になるので妊娠後期には検査して治療するらしいですが、
      嫁の体力なかったのか、歳だったのか。今となっては…

      ちなみに 私は幼少期A群溶連菌感染症で1年半自宅療養を余儀なくされた過去があって、2代に渡って溶連菌にしてやられています。


      退院した嫁とその足で市役所にいって種々書類を提出してきましたが、それはまた明日
      | - | 23:31 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
      7日:一週間 24w3d
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         今日は世の中的には祭日
        でも、うちの会社は営業
        サービス業じゃなくてメーカーなんで取引先からの電話は皆無。
        現場で機械は動いている。

        じゃ間接部門は休みでいいじゃん となればいいのに「電話少ない日だからこそ会議」ということでムダに長い会議が目白押し

        そんなんで第3の山とか言われている一週間目なのに またもNICUにたどり着いたのは面会終了ギリギリ

        今日も輸血が入っていました。
        記録みたらBP(血圧)30台でふらつく事あり と記載
        ん〜血圧なら父ちゃんのあげるじぇ いくらでも。

        嫁の炎症マーカーの数値が改善せず、嫁の退院が一日順延となり、それに合わせて小児科のドクターの説明が明日実施となりました。


        | - | 11:25 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
        6日:ちっちゃいなかま 24w2d
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           今日も面会時間ギリギリでNICUへ

          保育器の名札が【ぶろ嫁ベビー】から【ヘキ】に変わっていました。
          やっと一人前の赤ちゃんに向けてのスタートラインに立った気がします。

          シリンジも一本減っていました 聞けば麻酔を卒業したとの事。
          また、ブドウ糖の注入量も1.6ml/hに増えていました。
          最初の日はたしか0.4mlだったはず。配合変わっていないとしたら(ブドウ糖の注射筒の中には他にも生理食塩水とか塩カリとかいろいろ入ってる)エネルギーの消費量だけでみたら4倍!
          実際は母乳も少しずつ飲んでいるはずなのでもっとですね。


          今日はヘキの天井はらぐじゅあり〜に青く光っていません。
          代わりに、お隣さんに2台 保育器が来ていまして そちらが らぐじゅあり〜に。

          名札が【**ベビー1】【**ベビー2】 と書かれてあったので双子ちゃんがやってきたようです。2人ともヘキよりはおっきいですが、どう見ても普通の赤ちゃんよりちっちゃい。

          ちっちゃい仲間3人 みんな元気で退院できますように。
          | - | 09:06 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
          5日:蒼く輝く 24w1d
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            週末挟んだおかげで、少し精神的におちついて 仕事もちょっとは手に着くようになりました。
            かわりに事務仕事をしていても動悸が収まらない時が…
            そんでもって、面会時間もあるので職場はガンバッテも定時後1時間程度で上がらないとならない。居残り4時間当たり前の職場にいて これもちょっとツライ。

            「帰る勇気!」

            と叫んでNICUへ直行

            面会時間ギリギリにNICUに入ったら いつもは薄暗い一角が 蒼く煌びやかに輝いている。
            この景色 どっかで見たような… 週末の夜の大黒PAあたりのような…(笑)


            【高ビリルビン血症】
            いわゆる【黄疸】ですね。これの対策で青い光の光線治療をやってました。
            私自身 ン十年前 黄疸で保育器でしたし、ソウも10年まえ黄疸で保育器でブルーライトでした。
            当時は青い蛍光灯でしたが、今はLEDライト! なおさらソッチ系の車っぽい

            時代ですねぇ
            | - | 22:13 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
            4日:うんち 23w7d
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               今日はソウはドッチボールの試合とかで、朝の7時前からお出かけ

              病院の面会は15時からなので、午前中に散髪やら居間の切れている蛍光灯の交換やらレンジフードの掃除やらを片付ける。こんな家事をやっていると半日ぐらいあっと言う間につぶれてしまう。

              午後から献血センターで出向いて献血
              ヘキが貰うであろうO型の血を世間サマにお返しです。
              私の血を輸血してくれればいいのにと思うのですが、NICUでは日赤から持ってくる血を使うそうです。
              で、問診で、
              「ん〜 血圧160ぐらいあるね」
              え〜 今日はちゃんと血圧の薬飲んでいるのに。

              「いつもの薬でいつも通りの数字にならないなら再診してもらったほうがいいよ」
              ん〜ごもっともですが、自分の病院行く時間あるならヘキをみててやりたい。



              献血終わったらちょうど面会時間になったので、北里に行ってNICUへ
              案の状 今日は輸血をされていました。 貧血気味なので行っているとのこと。
              そして今日は、全裸マンからフンドシ男に進化していました。

              【うんち 出るようになったんですよ】

              飲んだら出す! 他は未熟でも真っ先に胃腸が稼働し始めるのは私の血なんでしょうか



              | - | 21:42 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
              3日:命名 23w6d
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                朝から雨ですが、人使いの荒い会社なので、休日にもかかわらず朝から荷物運び。
                とりあえずサッサと済ませて戻ってくる。

                昼を挟んで空いた時間で名前を考えて幾つか案をまとめる。

                午後からは外注の専務さんが退院されたと聞いたので 仕事場へお見舞いに。
                退院4日目にして、もう土曜出勤で職場復帰! 好きなんですね仕事が。
                少し雑談してから、北里へ

                外は小雨から冬の嵐に。
                精神的に不安定だと、雨の日の葬式は大変だなぁとか 道中変なことばかり考えてしまう。
                で、ダッシュでNICUに行ったら、
                「今日は安定てしていましたよ」
                「今はたぶんオネムタイムです」
                と看護師さんから言われ

                【・・・72時間過ぎましたね】と。付け足しのように一言。

                72時間1秒になったから山を越えた って訳じゃないのは解っていたけど、それでもやっぱりほっとするものです。

                その後、強風吹き荒れ 虎落笛の音を聞きながら嫁と病室で本格的に名前選び。
                上の子と1文字違いで名付けたかったけど、嫁が「今回はその字はイヤ」と言うので別の名前に決定。 
                私の中ではプライオリティの低い名前だったのですが、名字とくっつけるとソコソコ見栄えが良かったので、ま・いいか と決定。


                夜・自宅に帰宅して 上の子と父に報告
                今日だけはなんか飲みたい気分だったので、もらい物のワインを一人でフルボトル1本空ける。
                こんなに飲んだのは久しぶり

                名前も無事決定したので
                上の子:ソウ
                下の子:ヘキ
                と今後記載します。 もちろん仮名デスヨ

                | - | 20:44 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
                2日:出社すればやはり 23w5d
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                   そうそう休んで居られないので、出社する。
                  とは、言え、仕事が全く手に着かない。
                  それでも、仕事は山のようにたまっていて押せ押せで、午後休で病院に行く予定が 結局病院にたどり着いたのが17:30と 半休の意味なし。

                  今日は先生は不在(と言うか他の子についてた)で看護師さんだけ。
                  なので、簡単な概要説明だけ。

                  ・おしっこが初めて出た
                  ・容態は安定している
                  ・今日から母乳を少しづつ与えている

                  おしっこが出ると言うことは 動脈管開存の薬の副作用(腎障害)を乗り越えたと言う事と
                  排出系が機能しているという事

                  ほんの少しだけ 肩の荷が下りた気がします。

                  相変わらず 手足を曲げたり伸ばしたりしているのは、見る方にとっては生存の証っぽいのですが、センサーや最悪挿管を外してしまうので、今日から 麻酔の量を少しアップするそうな…

                  明日が2つめのヤマ


                  まだ、ゴハンの味がしません… 
                  | - | 22:59 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
                  1日:最初の山 23w4d
                  0
                     とりあえず、会社は休んだ。

                    仕事しながらでは上の子の世話ができないので、田舎より父の応援を仰ぎ、嫁が退院するまで泊まり込んでもらう。
                    上の子を学校に送り出し、洗い物と洗濯をして11時前に駅まで迎えに。
                    和歌山から始発を乗り継いでやってきてくれたらしい。

                    自宅に戻って2人で昼飯を食べ、少し名前を考えてみる。
                    予定日が3/11だったので、名前は正月に考えればいいか〜と思っていたので、1から考える事に。
                    通常なら これは【幸せ作業】の一環のはずなんですけど、1時間単位での【命のヤマ】を宣告されていると焦るばっかりで全然考えがまとまらない。

                    そうこうしているうちに 最初のヤマと言われている24時間目が近づいてきたのでNICUへ
                    嫁も点滴引きづりながら同行です。

                    先生がつきっきりでケアしてくれていました。
                    まだ、頭部はがっちり固定で顔が見えません。
                    シリンジ(自動注射器)が6本もセットされています。
                    先生曰く、「24時間経過するけど ”今は”安定しています」
                    相変わらず 事実を淡々と述べる先生で、なんかすがりようが無いのですが(苦笑)
                    ま、自分で自分を強く持たないとこの先の路は進めないって事でしょう。

                    「動脈管がまだ閉じないので、今日から薬を入れてゆきます」
                    「輸血も様子をみながら少し行います」
                    「高カリウム血症が出ているので インスリン+糖を入れます」
                    「ちょっと手足動きすぎるので 麻酔すこしだけ入れています」

                    さらさらと 昨日に引き続き 状態と対策の説明をしてくれますが、まだ疲れの抜けない頭ではコクコクと頷くしか出来ません。

                    今、ブログにまとめている段では多少 冷静になって「ほうほう これがカリウム血症のGI療法か〜」とか 実感しますが、当日は右から左 上から下状態でした。

                    まずは24時間過ぎて、「外ではどうあがいても生きてゆけない身体だった」は回避しましたが、 次は72時間後の急性敗血症のヤマを超えてくれるかどうか…

                    正直 生きた心地がしません。



                    | - | 21:51 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
                    0日:急変
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                      いつものように会社で仕事をしていると見知らぬ番号からTEL

                      相模原市内だったので出たら

                      「北里大学病院の産科ですが…」

                      今日は嫁が定期検診だといっていたので、おおかた携帯でも病院に忘れたのかな…と思っていたら

                      「状態がよろしくないので 早晩 お産になるかもしれません。決めて頂かないとならないことがあるので至急来てください」

                      今日は23週の3日目

                      「お産」という言葉と結びつかず イマイチなにがどうだか解らない状態で上司に報告して退社。病院に向かう。
                      道中 もう一回電話が入って 長丁場になるかもしれないので 上の子を小学校から回収しておいたほうが良いとの連絡があったので、小学校に電話して回収して北里へ。

                      産科に到着すると 分娩室に嫁が居て、バイタルメーターと超音波で赤ちゃんの状態を確認している所。
                      産科の先生が現れて

                      ・子宮が感染症に掛かっている
                      ・胎盤も一部冒されている
                      ・だから 母胎が子供を外に出そうとしていて
                      ・子宮口が全開になって 一部出かかっている

                      と言うのが現状と言う説明。
                      続けて

                      ・このまま 無理矢理戻す事は出来ない 戻すとやがて敗血症で死産になる。
                      ・22週なら流産 24週なら救命と国の指針が決まっているが、23週は親が命の選択をしなくてはいけない

                      そして

                      ・母胎に1秒でも残した方が赤ちゃんは育つが、感染死リスクとのトレードオフ
                      ・助けるなら 今 帝王切開をして赤ちゃんを取り出すか、
                      ・成り行きで自然分娩させるか
                      ・逆子なので、自然分娩時に頭がつっかえるとアウト
                      ・体重も少ないので、取り出しても手の施しようがない場合もある
                      ・そんなこんなで 無事生きて退院できる可能は全国で6割
                      ・さらにその6割のうち 半数は後遺症が残る
                      ・母胎が高齢かつ糖尿なので上記確率は下方修正が入る


                      との説明を30分ぐらいで滝のように受けました。


                      要約すると

                      ,泙箸飽蕕腸椎柔が低いから 安楽死させるか
                      △覆蠅罎に任せてるか
                      0絣悗繁椰佑寮弧仁呂鮨じて即死のつきまとう地獄ロードをいくか

                      の3択を今すぐしろ と
                      命の選択なんざ、将来 親の死に目の段階で「心臓マッサージ止めてください」って言う物だとおもってたら、こんなに早く しかも子供にするようになるとは。

                      で、やっぱり心拍の聞こえている赤ちゃんを殺してくれとは言えなくて、幸い北里という日本屈指の技術の病院というのもあって「親子で地獄ロード」を選択しました。
                      親が子供の命の終わりを決めちゃいけませんや。やっぱり。

                      で、手術室の空きをまって緊急手術
                      宵の口に男の子がでてきました 体重388g 手のひらサイズ
                      肺がまだ未発達なので挿管して即NICU行き。

                      NICUでいろいろ処置をしてもらって 対面できたのは20時過ぎ
                      頭がピンポン球サイズっぽいけど 固定されちゃってて顔はよく見えない

                      今度は小児科の先生から説明
                      ・超早産 超低体重児 で予想通り 厳しい道のり
                      ・肺が未熟なので人工呼吸器で何ヶ月か過ごす
                      ・動脈管(肺動脈と大動脈のバイパス)が開いているが、これがたぶん閉じないので
                       (普通の赤ちゃんは肺が動き出すと数時間で自然に閉じる)
                       薬でアシストする
                      ・他にも未熟な部分を作っていかなければならないので 輸血やアルブミンといった生物由来薬剤を使う
                      ・山は24時間(元の体力の限界) 72時間(急性敗血症) 一週間(呼吸器)にやってくる

                      と、「悪い夢の世界の中じゃなかろーか」 みたいに感じている頭に向かって告げられる。
                      とりあえず いろいろな承諾書5〜6枚にサインをして、9時頃 病院を出る


                      上の子が帰り道、ワークス君のなかで「おめでたい事なんだよね いちおう」と。
                      「うん そうだね」 「でも お祝いは家に帰ってきてからにしよーね」

                      自宅に戻ってから 今日 病院で言われたことの裏を取ろうとググル先生と向かい合うが、どうも文章(ママのブログ多し)から必要情報を自分の頭が取り出せず、諦めて寝ることにする
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