僕らは生きることにしがみついたけれど それを格好悪いとは思わない

23週3日388gの超低出生体重児と家族の16日間
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悲しみは私たちだけでなく
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     えー 停止宣言から 1日そこいらでいきなり更新です。

    先ほど 喪中葉書をみたからと 同郷の友人がお参りにきてくれました。
    そして 曰く
    「うちも 今年の2月に次男を生後23日で亡くしたんだ」
    そういえば、彼の喪中葉書がきていた。

    話を聞くに、彼の次男はダウン症で肝肥大が酷いと診断され、帝王切開で出産し、治療にあたっていたのですが、心臓形成不全・脳幹出血・腎不全・白血病・肝不全といくつも先天障害があり、ウチのヘキの比にならないほどの沢山のチューブやら機器に囲まれて頑張っていたそうですが、最後は透析もできなくなって緩和ケアをしながら、看取ってあげたそうです。

    緩和ケアをしたということは 彼は、私たちとは別の命の選択をさせられたと言うことで、心中察するにあまりまります。

    奥さんは、自分を責めるあまり 精神のバランスを崩して引きこもりになってしまい今 心療内科で治療中だそうで、それを踏まえて励ましにきてくれました。


    彼曰く 3週間過ぎぐらいが、一段落ついて気が抜けてきて闇に飲まれてヤバイらしいので、気を付けろとアドバイス。
    彼の好意に答えるためにも頑張って生きていこう
    | - | 22:15 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
    家族葬
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      友引ですが家族だけなので家族葬を行いました。
      故人の趣味とか嗜好とかがまだ無かったので親の嗜好で超簡略化

      髪の毛ふさふさの子だったので、カミソリでちょっと剃って遺髪を採取

      菩提寺の和尚さんきて 読経15分
      参列は私と嫁の両親と義兄さんと弟夫婦と姪っ子3姉妹と、親身にしてくれる伯母さん1名
      戒名は、名前の1文字どれか入れてくれと頼んだら、
      「どれも付けにくい字だなぁ〜難問だ〜」と頭を抱えられてしまった。
      とりあえず 和尚さんの宿題ということにする。

      入れたい物 棺にいれてあげて、自分の車で出発、神社の前をなんの遠慮もなくぶっちぎって、斎場に10分で着。

      斎場でのおつとめ10分

      で火葬。 棺が小さすぎてリフトの隙間から落ちそうなので、手で抱いて地下への窯へ。
      粛々と火葬ボタンを押す。ここでわざわざ演説垂れたり、タメを作って必要以上の涙を誘う必要もないし。

      小さい身体なので弱火焼き上げでおねがいしたら、 大人より短い1時間で上がるということなので、いったんみんなで家にもどって 食事

      1時間後 骨拾い
      正直 粉しか残らないと言われていて、灰をかき集めるスプーンを懐に忍ばせていったのですが、どっこいどうして、爪楊枝や魚の骨ほどの太さの骨が残っていました。

      【僕はちゃんと、人として生きたんだよ】

      そう 語ってくれたようで ちょっぴり嬉しかった。

      大半は仏壇経由でお墓に入りますが、一部は持ち帰って手元供養アイテムにしてあげようと思っています。



      一応 以上が短かったけど夢の4人暮らしの顛末です。
      基本 ここまでで更新は停止になります。
      (なんかイベントあったら 更新します)

      読者の皆様の大切な赤ちゃんに幸多かれと願います。

      | - | 21:07 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
      故郷へ
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         4人でぐっすり寝た。
        時間はともかく、精神的によく眠れた。
        起きて、ヘキにまだ言えてなかった挨拶「おはよう」と声をかけ、田舎へ向かう支度をする。
        嫁の支度が遅れ9時出発が11時過ぎの出発に。
        家族で出かけるときのいつものパターン。

        4人で最後の旅 行き先:和歌山 天気:土砂降り

        今日はヘキはリアハッチ シートじゃなくてごめんね。
        あなたが大事じゃなくなった訳じゃない。でも現世の人 優先なのよ


        和歌山まで7時間 トイレ休憩以外は無しで走る。
        雨は途中で上がり、最後の紅葉をみながら東名をスイスイ走る。

        道中3人で なぜか私と嫁の独身時代の話とかモテ期の話とか振られた話とかそんな話をする。
        あまり 今までしたことのない話

        最後だから、一部区間で ちょっとだけ本気で攻めてみた。
        リミッター切ってないし、峠でもないのでチョメチョメDみたいにはならなかったけど。

        嫁とは同郷 両家の実家は500mぐらいしか離れていないので先に嫁の実家に向かう。
        仏壇のある私の実家に入ると、たぶんヘキは嫁の実家には行けないから。
        義父さんと義母さんにあわせる。 こんなんなってしまって申し訳ない。
        義兄さんは、「明日会うから」といって会ってくれなかった。
        ↑これは意地悪じゃなくて超シャイな人だから。

        で、私の実家へ向かう
        玄関にワークス君横付けして、サイドブレーキ引いてエンジン切ったら、4人家族の旅がそこで終わってしまった気がして涙が止まらなくなった。ハンドルに突っ伏して暫く泣いた。

        実家は両親と弟夫婦と姪っ子3姉妹
        仏間にヘキを安置したあとは、いつも通りの扱い
        腫れ物扱いされず、かえってこのほうが心が安らぐ
        持つべきは故郷とはこういうものなのかな。

        少し賢い子になっていたソウは同世代の3姉妹と会ったとたんに、いつものバカ息子に逆戻り
        子供である事を奪われた子供ほど哀しいものはありません。」とは某漫画からよりの引用ですが、こういうことなのか。

        でも、その言葉に逃げることができないのも事実。ソウはこれから死ぬまでの間、短い間だったけど、確かに存在した弟を背負って生きていかなければならない。それに縛られる必要は無いのだけど。
        | - | 10:01 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
        そしてそれから
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           12/2のそれからの話

          看取ってから 機器を外して貰って やっとフリーな姿になって NICU内の小部屋で家族4人で初めて過ごす。
          嫁のおっぱいから 最初で最後の授乳
          ソウが言う「笑って暮らそうよ」
          そして泣きながらオヤジギャグ百連発


          それからしばらくして、葬儀屋さんがきて引き渡しまでの説明。
          夜があけて病院が動き出してからでないと日程が出ないとの事。
          一旦 帰宅する。 確か6時頃 一生で一番長く感じた四時間。
          帰りの車中でソウが「千の風になって」をアカペラで歌い出す。
           
          5時と7時にそれぞれの実家に電話で報告
          父ちゃん母ちゃん 義母さん義父さん 朝から最悪の話で申し訳ない。

          8時過ぎに会社に連絡 忌引5日間取れるらしい。
          その日に指示をださなければならないことを順次電話していく。
          そして、実家と連絡して、お葬式は田舎であげることにする。
          私も嫁も同郷の出身・お墓も仏壇も田舎 こっちでお墓たてる気もないし。
          なにより家族とすらあまり時間を過ごせなかった子なので家族だけで送ってやりたいし。

          10:30にちょっとだけ手が空いたので、ソウの自転車の修理にいく。
          ちょっと前からパンクしていたのだけど、ヘキが産まれてバタバタしていて修理にもっていけず、本来なら今週の土曜に修理に持って行きべきだったもの。

          昼過ぎに北里から電話 今解剖終わりましたので、もうちょっとして来てださいとのこと。

          喪服を即日クリーニングにだして、病院へお迎えに。
          殺風景な霊安室で対面。まず、死亡診断書を手渡される。
          NICUのスタッフさんが順々に最後のお別れにみえます。
          一言ずつ 言葉を掛けて貰うと 涙が自然と。

          ソウが胸にだいて ワークス君に積んで4人で病院を出る
          本当にお世話になりました。

          まず 市役所によって 死亡診断書の横の欄「死亡届】を書いて提出
          それから、埋葬を実家で行いたい旨を申し出て 埋葬許可書に和歌山の斎場を記入してもらう。この手続きが小一時間。 例外処理なのでちょっと時間がかかる。

          それから 葬儀屋さんによって 小さい棺桶とドライアイスを売って貰う。
          身長22cmと伝えると ものすごく質素な小さい小さい箱がでてきた。流産した子供用。
          あまりにもドンピシャすぎて なんにも他のもの入らないので 赤ちゃん用の60cmにする。

          準備してもらうあいだ、そこで式をあげるわけではないのに霊安室を使わせて貰った。
          ずっと抱いていても良かったんですが、ご厚意に甘える。

          買い物して、家に戻ってきたら6時前
          すまんな、家に早く帰りたかったかもしれないけど、父ちゃん寄り道好きでなぁ
          一回外にでたら一発で用事全部済ませてこないと気が済まない性分なんだ。

          喪中の葉書をつくり、冷蔵庫の残り物の整理的な晩ご飯を食べて
          ヘキに持たせる物を見繕う。 
          嫁手作りのオニギリ
          3人の髪の毛
          ソウが書いたヘキの似顔絵
          上田旅行で貰ってきた円窓電車ペーパークラフト
          家族が増えますように と書いてあったダルマ
          3人で涙流しながらあれやこれやと選ぶ

          最後4人でちょっとTVを見る
          そんで 4人で最初で最後の4本川の字で寝る。

          こんな4人の暮らしをやっていきたかった

          | - | 09:27 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
          16日 天へ還る 25w5d
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             昨日から容体が良くなかったのですが、深夜2時に電話。

            家族でNICUに来てくれとのこと。
            ある程度覚悟はしていたのですが、ついにこの日がきてしまいました。
            一昨日までは何ら問題がなかったのにたった一日で…

            到着したときは もう微弱な鼓動を刻むだけの状態で
            家族で最初で最後の撮影をして、胸に抱いて最後を看取りました。


            その後、病理解剖についての協力を求められました。
            この先、誰か助かる可能性が僅かでも上がるならと言うことで同意をしました。



            思ったほども悲しくはない


            思ったほども喪失感もなし

            頭はどっちかというとスッキリしてるし、これからやらなければならないことは たぶんToDoリストを作れるぐらいに動いているとは思う

            ただ、大好きだった祖母や祖父の死に目に感じた気持ちではない、なんとも言えない 初めて味わう気持ちになっています



            お葬式 終わるまでは 更新します


            | - | 05:53 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
            15日 敗血症 25w4d
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              ヘキの容体が悪化しました

              昨日までは元気だったのに、今朝から急に悪化しました。

              敗血症で、血圧が20とか30とかで取れない状態です。
              ドクターからは 非常に厳しいという話をされました。

              ヤマがきました。

              がんばれ
              | - | 20:57 | comments(2) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
              14日:インタクトサバイバル 25w3d
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                 月末月初は仕事が多忙でさすがにNICUに行けません。

                毎日顔を見ていたのを、見ずに過ごすのはツライというか違和感があります。


                先日ドクターから初めて【インタクトサバイバル】という言葉がでてきました。
                日本語にすると【障害なき生存】 つまり我々が目指す最終ゴール

                あまり 先の事を話さない
                (というか未知の領域で話せない が正解かもしれませんが)
                ドクターが初めて先の話を
                −決まり切っているゴールの話とはいえ−
                されたのは、やっと長い旅の一歩が始まったのかな〜
                という気がします。


                | - | 08:22 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
                12日:宗教 25w1d
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                  はじめに
                  ぶろ家は無宗教…ってか無信心者です。
                  お正月は神社に初詣してバレンタインにチョコ喰ってハロウインにカボチャ飾ってクリスマスにケーキ喰って大晦日に除夜の鐘です。
                  実家にお仏壇とお墓があるので、死んだら仏教のお葬式になるんでしょうが。

                  で、今日ポストを覗いたら郵便物に混じって ポスティングちらしに、そこそこ有名な新興宗教のチラシが入っていました。
                  曰く
                  「ご祈祷して貰ったら白血病を克服して社会復帰できた」
                  「ご祈祷して貰ったら大けがから後遺症なく復帰出来た」

                  無事復帰できたことは、なによりめでたい事ではあるけど、
                  神様に感謝を捧げるべきなんだろうか?

                  1番頑張ったのは患者本人じゃなかろうか。 うちの場合はヘキ。
                  その次は心血注いで治療にあたってくれているスタッフさんじゃなかろうか
                  親や家族なんざ、そのずーーっとずーーーっと下で応援してるだけ。
                  ましてや神様なんか どこらへんよ って思ってしまうわけです。
                  ゲンや縁起を担ぐ為に神様に頼るのはアリだと思いますがね。

                  | - | 08:41 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
                  11日:顔がはっきりとしてきた 25w0d
                  0
                     ソウに対する家族サービスで今日は朝から横須賀まで出かけて護衛艦に乗ってきた。
                    朝8時前にでかけて戻ってきたら6時
                    昨日のインフルエンザ予防接種の副作用で、身体だるいし・筋肉痛だし、今日はヘキの顔見るのはお休みにしようと思っていたら、嫁が

                    「じゃ これから母乳持って行ってくる」

                    えー なんで今頃…
                    曰く、昨晩は発言小町に没頭して、あまり寝なかったので 今日は日中爆睡したと。

                    なんか、どっから突っ込んでいいか、疲れ倍増する話ですが…
                    とりあえず、残り物で晩ご飯を食べてNICUへ

                    今日もスヤスヤよくお眠りでした。

                    ここにきて、皮膚がだいぶん完成されてきて、粉付けて揚げる直前の手羽先みたな生肉状態からヒトの皮膚っぽくなってきました。
                    と、同時に顔も人間っぽくなってきました。生まれた日はなんかちょっと魚類入ってるような雰囲気だったんですが。

                    早産児はデコ助多いという噂ですけど、、ウチのもやっぱりデコ助です。
                    あと 目の3倍あろうかという立派な眉毛はなんなんだ。
                    | - | 21:05 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - | ↑PAGE TOP
                    10日:10日目 24w6d
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                       今日で10日目
                      先週は山の72時間通過を待っていてジリジリしていましたが、今日は先週より少しだけ平静をとりもどし、インフルエンザでNICU通いが中断しないように 午前中は予防接種をしてきたりとチョットづつぶろファミリーとしても前に前に進みはじめました。

                      120日 早く出てきたヘキ
                      最低3ケタの日数を病院で過ごす予定
                      で、やっと2ケタ
                      先がながいなぁ まだ10%終わってないし。



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